Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych, która na ogół diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia. Z łaciny "sclerosis" oznacza "stwardnienie", którego ogniska widoczne są w badaniu mózgu chorego, "multiplex" - rozsiane, gdyż ogniska te mogą pojawić się w wielu miejscach mózgu.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku
stwardnienienia rozsianego system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.
Aby zrozumieć, co dzieje się z organizmem chorego na SM, wystarczy wyobrazić sobie swój organizm jako obwód elektryczny z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy oraz kończynami i resztą organizmu jako oświetleniem, komputerami itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją tych kabli. Jeśli izolacja ulega zniszczeniu, układ przestaje działać, działa wadliwie, może dojść do spięcia. Podobnie dzieje się w SM: uszkodzenia osłonki mielinowej wokół nerwów powodują częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, co skutkuje upośledzeniem danej funkcji lub jej utratą.
Mimo iż wciąż nieuleczalne,
stwardnienie rozsiane nie zagraża bezpośrednio życiu. Większość chorych żyje równie długo, jak osoby zdrowe. Podobnie jak cukrzyca, uznawane jest za stan chroniczny. Oznacza to, że gdy zachorujesz będziesz mieć
stwardnienie rozsiane do końca życia, jednak nie zarazisz nim nikogo ani nie przekażesz go potomstwu.
U każdego chorego na
stwardnienie rozsiane mogą pojawić się inne objawy, które będą uzależnione od miejsca wystąpienia ognisk choroby w układzie nerwowym. Do najczęstszych objawów zaliczyć można:
- męczliwość (uczucie zmęczenia, które jest nieprzewidywalne lub niewspółmierne do wykonywanej czynności);
- zaburzenia wzroku (niewyraźne widzenie, widzenie podwójne, zapalenie nerwu wzrokowego, oczopląs, ból przy poruszaniu gałką oczną);
- problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów (utrata równowagi, drżenie kończyn, niestabilny chód, zawroty głowy, utrata częściowej kontroli nad kończynami, brak koordynacji ruchów, uczucie osłabienia mięśni, niedowłady);
- zaburzenia napięcia mięśniowego - spastyczność (wzmożone napięcie mięśniowe i sztywność mięsni, skurcze);
- zmiany w odbiorze bodźców (uczucie mrowienia, drętwienia, palącego gorąca, ból o charakterze przewlekłym, np. nerwoból trójdzielny, bóle pozostałych mięśni);
- zaburzenia mowy (mowa skandowana, spowolniona, bełkotliwa, zmiana rytmu mowy, trudności z połykaniem);
- zaburzenia funkcji pęcherza moczowego i jelit (potrzeba częstszego wypróżniania się, niepełne wypróżnianie się, utrata kontroli nad momentem wypróżnienia, zaparcia);
- zaburzenia w sferze seksualnej (impotencja, zmniejszenie popędu płciowego, zmniejszenie wrażliwości na dotyk i inne bodźce);
- nadwrażliwość na ciepło;
- zaburzenia percepcji i zaburzenia emocjonalne (utrata pamięci krótkotrwałej, trudności z koncentracją, oceną sytuacji lub logicznym myśleniem, obniżenie nastroju, depresja).
Stwardnienie rozsiane przebiega inaczej u każdej chorej osoby. U niektórych charakteryzuje się okresami pogorszenia i poprawy funkcjonowania, u innych ma formę postępującą. Zawsze jednak czyni życie utrudnionym i nieprzewidywalnym.
Stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne - najczęściej występująca postać choroby - dotyczy ok. 60% chorych, objawy występują przez pewien czas (dni, tygodnie, miesiące), a następnie stan neurologiczny ulega częściowej lub całkowitej poprawie. Stan pogorszenia zdrowia nazywany jest rzutem. Dochodzi do niego, kiedy komórki układu odpornościowego atakują osłonę włókna nerwowego w mózgu lub rdzeniu kręgowym, tworząc tym samym stan zapalny. Kiedy stan zapalny cofa się, objawy ustępują częściowo (zdarza się, że pozostanie potem pewne uszkodzenie) lub całkowicie znikają. Określa się to mianem remisji. Remisje mogą trwać zarówno kilka miesięcy, jak i lat.
Stwardnienie rozsiane wtórnie postępujące - kiedy u osób z Stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjnym występuje trwałe pogorszenie stanu zdrowia przez co najmniej 6 miesięcy, to bez względu na to, czy w tym czasie pojawiają się rzuty, mówi się o wtórnie postępującym SM. Statystycznie u ok. 65 % osób z
stwardnienieniem rozsianym rzutowo-remisyjnym po średnio 15 latach rozwija się postać wtórnie postępującą.
Łagodna postać Stwardnienie rozsiane - w tej odmianie po jednym lub dwóch atakach następuje całkowity powrót do zdrowia i
stwardnienie rozsiane nie rozwija się. Jeżeli u osoby chorej po 10-15 latach stan zdrowia nie pogorszył się i ma ona minimalną niepełnosprawność lub jej brak, również można mówić o Stwardnienie rozsiane przebiegającym w sposób łagodny. Postać łagodna występuje u ok. 20% osób chorych.
Stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące - jest to forma Stwardnienie rozsiane dotycząca 10-15 % osób chorych. Osoby z pierwotnie postępującym Stwardnienie rozsiane są na ogół diagnozowane w wieku 40 lat lub później. Podczas gdy w innych postaciach Stwardnienie rozsiane zmiany demielinizacyjne pojawiają się zarówno w mózgu jak i w rdzeniu kręgowym, w pierwotnie postępującym Stwardnienie rozsiane większość uszkodzeń ma miejsce w rdzeniu kręgowym. Osoby z pierwotnie postępującym Stwardnienie rozsiane nigdy nie mają wyraźnych rzutów lub remisji. Choroba rozpoczyna się od pojawienia się problemów, np. z poruszeniem, które się stopniowo pogłębiają.
Niestety do tej pory nie wynaleziono leku, który wyleczyłby ze stwardnienia rozsianego. Leczenie sprowadza się więc do próby wpłynięcia na przebieg choroby oraz łagodzenia jej skutków. Wiele leków jest nadal w fazie badań klinicznych, a ich skuteczność nie jest w pełni udowodniona. Problem stanowi również ograniczona dostępność do znacznej części leków powodowana ich wysokim kosztem. Oto 4 grupy leków stosowane w farmakoterapii SM:
leki immunomodulujące - mają za zadanie zmienić naturalny przebieg choroby, opóźnić jej rozwój poprzez zmniejszenie liczby rzutów choroby i ich nasilenia. Wczesne podanie leku daje szansę na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza ryzyko niepełnosprawności. Obecnie większość leków z tej grupy jest w fazie badań dotyczących ich skuteczności oraz długofalowego działania.
leki immunosupresyjne - ich skuteczność nie jest w pełni udowodniona (mało prób klinicznych, znaczna cytotoksyczność, w większości stanowią tzw. terapię ratunkową przy znacznym pogorszeniu stanu zdrowia pacjenta), mają działanie "tłumiące" układ odpornościowy.
leki objawowe - w zależności od objawów, które pojawiają się u konkretnych chorych. Te leki przepisuje zwykle lekarz prowadzący lub lekarze specjaliści, aby złagodzić pojawiające się objawy. Leczenie objawów oprócz farmakoterapii obejmuje również rehabilitację, fizjoterapię oraz psychoterapię.
leki stosowane podczas rzutu choroby (najczęściej kortykosteroidy) -ich zadaniem jest również immunosupresja tj. "tłumienie" działania układu odpornościowego w celu powstrzymania procesów zapalnych. To leczenie dotyczy głównie chorych z postacią rzutowo-remisyjną SM. Warunkiem wdrożenia leczenia jest rozpoznanie rzutu (czyli pojawienia się nowych lub nasilenia istniejących objawów neurologicznych, które pogarszają stan chorego).
Według wskazań medycznych leki immunomodulujące powinny być podawane osobie chorej już przy pierwszych objawach choroby, są one tzw. lekami pierwszego rzutu dla pacjentów z SM. Jednak te światowe standardy są dostępne dla chorych w Polsce w stopniu marginalnym.
Nie można przewidzieć dokładnego przebiegu SM, ale pierwsze pięć lat przebiegu choroby może sugerować jak będzie ona postępowała w przypadku danej osoby.
W zależności od charakteru, jaki przybiera ona w tym okresie (czy jest to odmiana rzutowo-remisyjna, czy postępująca) uważa się, że uszkodzenia, do jakich dochodzi w wyniku
stwardnienie rozsiane po upływie pięciu i dziesięciu pierwszych lat choroby, mogą być zwiastunem obrazu klinicznego, jaki choroba przyjmie w przyszłości.
Istnieje jednak wiele wyjątków od tej reguły:
- U wielu osób z
stwardnienieniem rozsianym (około 45%) nie zaobserwowano groźnych objawów i prowadzą oni dotychczasowy tryb życia
- U około 40% osób z SM, rzutowo-remisyjna odmiana tej choroby przechodzi w odmianę postępującą
Przebieg choroby może też zależeć od płci i wieku osoby, u której rozpoznano SM. Niektóre badania wskazują, że jeśli choroba uaktywniła się w młodym wieku (poniżej szesnastego roku życia), to bieg choroby może mieć mniej niszczący wypływ na życie człowieka. Należy pamiętać nawet, jeśli przez pierwsze 10, 15 lat choroba nie postępuje szybko, i jeśli w tym czasie młoda dorosła osoba z
stwardnieniem rozsianym nie odczuwa poważnych skutków choroby, w ciągu 20 lub 30 lat, może dojść do powstania wielu poważnych uszkodzeń, a w efekcie do poważnego upośledzenia funkcji życiowych czy społecznych.
Inne badania sugerują, że choroba, która ujawnia się w późnym wieku (tj. po 55 roku życia), szczególnie wśród mężczyzn może mieć postępujący charakter.
Dla osób, u których Stwardnienie rozsiane zdiagnozowano niedawno, perspektywy leczenia są obiecujące. Jedna z form leczenia osób z rzutowo-remisyjną odmianą, i osób wymagających leczenia ambulatoryjnego, wykorzystuje leki immunomodulujące (DMDs), które mogą spowolnić rozwój choroby, jej natężenie i częstotliwość rzutów. Na tym etapie badań nie wiadomo jednak czy DMDs mają jakikolwiek wpływ na postępującą odmianę SM. Zakres badań prowadzonych nad Stwardnienie rozsiane obecnie daje nadzieję na uzyskanie w niedalekiej przyszłości leku, który choć nie będzie prowadził do całkowitego wyleczenia, będzie hamował postęp SM.
Należy pamiętać, że wiele osób z Stwardnienie rozsiane przechodzi przez życie nie doznając poważniejszych objawów stwardnienieniem rozsianym (takich jak: zmęczenie, problemy z koordynacją ruchów: utykanie, problemy z pęcherzem). Jednakże, co najmniej 15% osób z Stwardnienie rozsiane zmuszonych jest, w wyniku uszkodzeń spowodowanych przez chorobę, korzystać z wózka inwalidzkiego.
Jednak Stwardnienie rozsiane nie ma wpływu na długość życia, i jego długość nie różni się prawie od średniej długości życia ludzkiego.
źródło: ptsr.org.pl
